Elke spiervezel lijkt in brand te staan. Gister was alles nog normaal, maar vannacht heeft een lopend vuurtje besloten een ommetje te maken door mijn hele lichaam. Mijn gloeiende voeten kan ik stiekem best waarderen, maar mijn klamme handen wrijf ik altijd zo snel mogelijk droog. Er straalt hitte van ze af en er schieten nog net geen vlammetjes uit mijn vingertoppen. “Goedemorgen ziekte van Graves”, mompel ik terwijl ik de ruimte scan naar mijn flesje water. Normaliter heb ik ruim een uur nodig om 500 milliliter H2O weg te werken, maar bij brandblus werkzaamheden is 3 minuten niet ongebruikelijk. Het koude water zorgt dat mijn lichaamstemperatuur meteen keldert. Helaas is dit tijdelijk, maar wel stap 1 van mijn “Vandaag-Heb-Ik-Geen-Zin-In-Graves” stappenplan.
Mijn iPhone is altijd in de buurt en volledig opgeladen (net als mijn iPad, Kindle en de afstandsbediening van Apple TV). Ik druk op een knop en 5.30 licht op van het scherm. Het tijdstip waarop het mentale deel van deze dag begint is hierbij geregistreerd. In de iTunes muziekbibliotheek is Aromanticism van Moses Sumney het laatst toegevoegde album en uitermate geschikt voor stap 2. Rustig blijven en beoordelen hoe f*cked up deze vrije dag precies gaat worden. De consistent relaxte en warme sound van Moses Sumney, veraangenaamd de opdracht.
Het koortszweet heeft mijn onhandelbare afro getransformeerd tot super zachte slaphangende krullerige slierten. Het grootste deel van mijn – tegenwoordig best lange – slierten blijft vooral aan mijn rechterwang kleven. De drastisch gewijzigde haarstructuur is vaak het enige zichtbare teken van een koortsaanval en daarom verdwijnen alle sliertjes zo snel mogelijk in een knot. Mijn vriend en kinderen weten al 7 jaar van mijn chronische aandoening, maar ik ben de enige die ten alle tijden weet hoe ernstig ik eraan toe ben. Wat mij betreft verlopen tentamens, toetsenweken en financiële vergaderingen in binnen- en buitenland geheel volgens plan. Dit betekent dat mijn gezinsleden altijd het huis verlaten met het idee dat het “uitstekend” met me gaat.
Mijn iPhone licht op. Mijn Scribd app laat weten dat ik deze maand weer nieuwe digitale (audio)boeken mag uitzoeken. Met dit plezierige vooruitzicht laat ik mezelf een heel stuk langzamer zakken, dan dat ik mezelf had opgeduwd. Mijn gewrichten gedragen zich als vastgeroest metaal en het zal niet lang meer duren voordat de smeulende vuurtjes in mijn lichaam weer volledig zullen opvlammen. Ik besef dat stap 2 hierbij is voltooid. Mijn lijf staat op standje stroef en licht ontvlambaar en mij is daarmee niet alleen meegedeeld dat ik deze vrije dag thuisblijf, maar ook duidelijk gemaakt dat ik blijf liggen (letterlijk!!). Scribd had geen beter moment kunnen kiezen om me blij te maken met leesprivileges.
6.30 uur … tijd voor stap 3. Onder het motto “leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker”… slik ik mijn eerste 1000 mg Paracetamol. Hoewel ik hoop dat het ook de laatste 1000 mg zijn voor vandaag, weet ik uit ervaring beter. Apple TV gaat aan en de later-bekijken-lijst van Youtube wordt afgespeeld. Voornamelijk booktubers die me vertellen welke boeken beslist gelezen moeten worden. Komt goed uit, want spannender gaat het vandaag niet worden. Ik lig op de bank om de Paracetamol langzaam zijn werk te laten doen. Mijn blik is op de TV gericht. Door de boekadviezen, die met wisselend enthousiasme op me worden afgevuurd, ben ik al snel vergeten waarom ik platlig. De interessantste titels worden opgeslagen in een van de vele verzamellijsten van de Scribd app, een aantal titels worden op de boekenplank van mijn Storytel app gezet en de rest wordt toegevoegd aan de Want-To-Read lijst van mijn Goodsreads app. Na 15 minuten digitaal geweld ben ik uitgeput. De Rotterdamse bibliotheek besluit ik daarom later te bezoeken. Het gaat hier uiteraard om een digitaal bezoek want …. koorts. De Digitale Bibliotheek is wat mij betreft één van de beste vindingen ever!! Dit puur omdat de boeken na 3 weken zichzelf weer inleveren.
Het accupercentage van mijn iPhone staat nu wel erg laag. Het is 7.00 uur … de Paracetamol is volledig ingewerkt. Het signaal dat het fysieke deel van mijn dag van start kan gaan. De komende 2 uur lijk ik en reageer ik bijna “normaal”. Mijn dochter flitst voorbij op weg naar de keuken en roept gejaagd ‘goedemorgen’. Mijn zoon is -net als ik- al een tijdje op, maar is begonnen met het aanzetten van zijn computer. Mijn vriend begint met koffie en biedt mij ook iets aan. Tot 8.00 uur is het vaak zo rommelig in huis, dat ik niet eens moeite hoef te doen om mijn gammele lichamelijke toestand te verbergen. Nadat ik iedereen heb uitgezwaaid, begint pas mijn ochtendroutine. Voor het gemak slaan we het feit dat ik al 2 en een half uur onderweg ben nu even over. Mijn vaste cocktail van Aloë Vera gel, multivitaminen en extra vitamine D3 wordt snel opgedronken en vervolgens ga ik uitgebreid onder de douche. Douchen is tegenwoordig zowel fysiek als mentaal een zeer uitputtende activiteit. Het gebeurd daarom altijd als allerlaatste want daarna is mijn dag over.
Het is tijd voor stap 4 … acceptatie. Na al het digitale geweld van vanochtend is mijn iPhone aan het opladen. No Biggie, want mijn iPad mini neemt het vanaf nu over. De koorts is nog onder controle. Mijn brein staat nog op scherp en dus gaat Apple TV uit. Ik neem een slok van mijn espresso en klik op de iPad mini. Via de Sonos app roep ik de iTunes Chill-out Jazz afspeellijst op. De woonkamer vult zich ogenblikkelijk met melodieuze pianomuziek. Mijn kussentje en dekbed liggen al klaar op de bank. Ik ga weer liggen en adem rustig in en uit. Hmmm … mijn “ik-merk-nauwelijks-dat-ik-Graves-heb-tijd” is bijna op. Mijn voeten gloeien, sterker nog van mijn hele lichaam straalt weer warmte af. De iPad laat ik toch maar voor wat het is. De Digitale Bibliotheek komt morgen wel. Het eindigt 9 van de 10 keer toch alleen maar in keuzestress. Ik pak vandaag de Kindle, die start tenminste op met mijn laatst gelezen bladzijde. Het is alsof ik nooit ben weggeweest. Mijn brein transporteert zich moeiteloos naar de HSS Mathilde, een ruimteschip uit de afro futuristische wereld in Rivers Solomon’s An Unkindness of Ghost. Tsja … dat ik platlig hoeft natuurlijk niet te betekenen dat ik “echt” thuisblijf.
Alles hiervoor is natuurlijk totaal niet wat ik wil schrijven. Maar dit is helaas wel mijn leven nu. De ziekte van Graves zit verweven in al mijn dagelijkse activiteiten en laat zich niet zomaar negeren als ik iets over mezelf vertel of schrijf. Schrijven doe ik daarom niet meer zo vaak. Ochtenden zoals deze zijn er, vooral in drukke periodes, met grote regelmaat en voor mij is Graves tegenwoordig onderdeel geworden van mijn identiteit.
Mijn Instagram en Facebook staan boordevol prachtige boektitels en spannende filmadviezen. Dit laat op het eerste gezicht een hele onpersoonlijke indruk achter, maar een saillant detail is wel … hoe meer boeken en films ik post, hoe zieker ik meestal ben. Mijn standaardinstelling is nu eenmaal om de narigheid die ik doorleef zo min mogelijk te posten of te vertellen, maar ik ben altijd bereid om alles te delen wat me er doorheen helpt. Wanneer ik niet kan creëren, kies ik ervoor om me te laten inspireren en voor mij is er niets persoonlijkers dan dat ….
IkBenNorine 